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【大江晚报】T3版 来自星星的孩子 愿你被世界温柔以待

发布时间:2019-4-2 9:36:02   作者:记者   来源:大江晚报   点击数:

        有一群孩子,他们眼睛明亮却不与你对视,声音美妙却不与你交谈,他们犹若灿烂银河中的星星,闪烁其间,却是一人一世界。他们被称为来自星星的孩子。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

        在很多人的印象里,从字面上理解,不管是叫做“自闭症”还是被称作“孤独症”,他们最大的特点是社交障碍。但实际上,社交障碍仅仅是他们其中的一项临床表现。这群“来自星星的孩子”,拥有着自己的世界,但是对于他们的父母乃至社会而言,不管这颗星星多遥远,也无法抵挡我们自行走向他们、了解他们。

        

       走近孤独症儿童   

        据了解,我们通常说的孤独症,学名叫“孤独症谱系障碍”又称“自闭症”,是一组以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。芜湖市第四人民医院副主任医师、心理治疗师、儿童青少年科负责人徐慧介绍称,目前该病的病因不明,据推测由众多因素共同作用造成,其中遗传度占到90%。此外,高龄产妇、父亲年龄偏大或者母亲有多次生育史也是该病的影响因素。研究发现,儿童多伴有免疫系统失调,且大脑结构也有异常,30%的儿童还伴有癫痫。

        孤独症谱系障碍的临床表现有哪些?徐慧总结说,孤独症儿童主要有四项表现:(1)社会交往障碍:社交障碍是孤独症谱系障碍的核心症状,表现对人缺乏目光对视,不会交友,独自嬉玩,依恋关系缺乏,不喜欢拥抱或避免与他人接触,感情和社会互动的困难等;(2)交流障碍,其中还分为语言交流障碍和肢体交流障碍。“语言发育迟缓,或是讲话形式和常人不一样。”徐慧表示,除了语言交流障碍,对于常人间的肢体交流他们也无法理解;(3)兴趣狭窄或重复刻板行为:主要表现为对重复性较强的单调的事物高度受限痴迷的兴趣,刻板的行为和重复的肢体动作,对一些特殊物体过分依恋;(4)感知觉异常。有的儿童对感官刺激过于敏感或低敏感等。“比如说有的儿童听一首歌,只听其中的一段,而且能听好几百遍。或是有的儿童,从小走到哪,都要抱着固定的某个娃娃,完全不能离手。”外界对于孤独症,除了知道他们不善于交流外,有的人还认为孤独症儿童等同于天才。其实这也是误区。徐慧就表示,自闭症中确实有一部分属于高功能自闭症,他们有的在绘画、数学或者机械记忆上有特殊的才能天赋,但是这部分在整个群体里只占到四分之一。

         目前,对于孤独症的治疗主要以行为与教育干预和特殊教育手段为主,药物治疗目前仅用于治疗孤独症谱系障碍的共病及行为问题。“可以说,教育干预和家长的陪伴非常重要。”徐慧说,对于孤独症越早干预疗效越好,通过早期合理系统化干预训练,儿童会有不同程度改善,一部分孩子恢复得好,可能获得自主生活、学习和简单工作的能力。


        用爱呵护孤独症儿童        

      “我见到的最小的自闭症儿童只有11个月。”市四院副主任医师、心理治疗师刘伟回忆曾在北京研修时的经历称,当时孩子的母亲和奶奶抱着孩子到医院就诊,据孩子母亲说,平时逗弄孩子没有反应也没有亲子交流,医生问诊并通过观察后认为孩子疑似自闭症后,当时母亲就泪流满面,一旁的奶奶则不大相信,认为孩子只不过是发育迟缓。“语言发育迟缓或不会说话是家长带孩子来就诊的首要原因,现在孩子被发现自闭症多集中在2岁半到3岁。”刘伟说,很多自闭症儿童的家长在孩子患病后,查阅了丰富的资料,有的人甚至比医生掌握的资料还要多。

          对于这些家长来说,得知孩子患有孤独症后,所遭受的心理冲击是巨大的。一般家长获知患病后,会呈现5种常见心态:(1)部分家长在孩子被确诊后,会出现否认式回避心理,认为要再等等再看看,反而因此延误了孩子的最佳干预期;(2)内疚自责心理。一些家长怀有这种心理,从而放任孩子,养成了孩子不好的习惯,比如说放任了他们情绪、行为上的冲动习惯,以后反而难以干预;(3)对外隐瞒,不带孩子出门;(4)期望过高或者干脆放弃,其实对孩子都是不好的。“有些孩子在干预之后,陷入瓶颈期,一些家长看不到效果随即放弃。反而功亏一篑。”(5)急于求成。“教育干预中,不一定会获得家长想要的效果,也不是别人适合的方法就全部行得通。要遵循个体化和系统化的方式进行教育干预。”在这个基础上,刘伟表示,家长要去尽最大可能了解自己的孩子,包括他们的行为、情绪、习惯等。

          那么,作为家长应该如何正确面对孤独症孩子?刘伟建议,一是要建立稳定的家庭支持系统,比如说家庭和睦、家长心态乐观、有耐心都是构建支持系统的要素;二是家长要有责任感;三是家长要建立积极的心态,善于给予孩子更多的鼓励;四是要有耐心,能够做到持之以恒地对孩子进行训练。“目前社会上的教育机构大致分为两类,一类是训练家长的,指导家长如何干预教育孩子;另一类就是主要训练孩子的,包括训练他们的语言功能、生活模式。”

    



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